当一个被迫死亡的孩子成长

作者:郗帝

<p>本文包含敏感内容</p><p> “上帝,你好像被大猩猩袭击了</p><p>你怎么了</p><p>”我转身看着坐在我旁边的那位女士在新墨西哥州圣达菲兽医办公室的候诊室</p><p>我本可以告诉她,她问我这个问题有多粗鲁</p><p>我本可以愤慨地拒绝回应</p><p>我本可以告诉她真相,但我没有</p><p>相反,当人们厌恶地看着我的伤疤和厌恶的厌恶时,我做了一个解释</p><p>他们脸上的表情说:“哇,我很高兴我不是她</p><p>” “摩托车事故</p><p>”我没有跳跃地回答</p><p>经过一番拍</p><p>我想她的眼睛再次瞥了一眼我的腿</p><p>那天我穿短裤,露出胳膊下的伤疤</p><p>不是我感到羞耻</p><p> “好吧,至少你的脸很幸免</p><p>”她让我回头看她手机上的电子邮件</p><p>我不撒谎,说患有绝症的生活给了我某种启示,启蒙使这些事情受到的伤害更小</p><p>这很伤人</p><p>但我并不感到羞耻</p><p>我会告诉你为什么</p><p>当我出生时,医生不知道为什么我是水泡</p><p>新生儿的卵泡可能会发生,但不像我的新生儿</p><p>我的小手是一个大水泡,我的嘴没有任何皮肤</p><p>这不正常</p><p>我没有诊断</p><p>我有Epidermolysis Bullosa,也被称为蝴蝶皮</p><p>我的身体不会产生胶原蛋白,将我的皮肤固定在我的身体上,而我的第二种更糟的亚型则是隐性营养不良</p><p>虽然我是一个温和的案例,但它很痛苦,往往会变得更糟而不是更好</p><p>这就是为什么医生告诉我的家人我将不会存在很长时间</p><p>我是一个十几岁的老太太,二十出头,三十多岁</p><p>我从头到脚都穿着绷带,直到我十四岁,虽然我的大多数朋友都不能去除绷带,除了痛苦的洗澡</p><p>我错过了八年级的第一周,因为我不得不飞往丹佛儿童医院,这是该国唯一一家专门研究EB的医院</p><p>由于疤痕组织的收缩,我的喉咙闭合,需要重新打开</p><p>我记得当我醒来的时候使用永无止境的冰棒,并意识到我比我想象的要坚强</p><p>我为自己的伤疤感到骄傲,因为没有多少人像我一样清楚地表现出自己的身体力量</p><p>每一个小红点都是我活下来的那一刻,而不是那些在我被诊断出来的时候屈服的统计数据</p><p>我为自己的伤疤感到骄傲,因为我在国外独立学习了几个星期,现在我正在申请大学</p><p>我为自己的伤疤感到自豪,因为它们是一个提醒 - 提醒我,....